Karin is trajectbegeleider zorg bij WerkPro. In de loop van haar carrière is ze gespecialiseerd geraakt in het begeleiden van mensen met ASS.

Wat is ASS?

ASS is een verzamelnaam, Autisme Spectrum Stoornis. Een definitie via Google: ASS is een aangeboren en levenslange stoornis in de ontwikkeling van sociale, communicatieve en verbeeldingsvaardigheden met een neurobiologische basis en een op gedragscriteria gebaseerde diagnose.
Zoals voor ons allemaal, geldt ook voor iemand met de diagnose ASS: ieder mens is uniek. Als zorgverlener kijk je naar een mens met een hulpvraag. Karin praat nooit generaliserend over haar deelnemers en vindt het tenenkrommend als dat soms in een training of lezing wel gebeurt. De ene autist is dus de andere niet, vaak is ook sprake van een zgn. dubbele diagnose (bijv. ASS en ADD). Er zijn grote verschillen in de mate waarin iemand er last van heeft en hoe het tot uiting komt. Ook iemands karakter, achtergrond en opvoeding spelen een rol. Tip van Karin: de animatiefilm ‘Mind My Mind’ is een treffende, ontroerende en optimistische verbeelding van een leven met (klassiek) autisme.

De rol van begeleider

De belangrijkste eigenschap voor een begeleider van mensen met ASS is geduld.
Iemand met ASS neemt informatie vaak heel letterlijk. Je moet dus als begeleider héél duidelijk en expliciet communiceren wat je doet en vindt en wat de bedoeling is. En navragen of hij/zij begrijpt wat je hebt gezegd en zelf samenvatten hoe zijn/haar boodschap bij jou is overgekomen. Op die manier ben je betrouwbaar en bevestigend in je begeleiding.
Iemand met ASS heeft meestal geen sociale voelsprieten, moet dus de sociale codes aanleren. Dat doet hij als een acteur een script of een arts een protocol: elke situatie heeft bij wijze van spreken een eigen draaiboek nodig. De vertaalslag maken in een vergelijkbare situatie is moeilijk. Voor iemand met ASS is de wereld, het sociale verkeer onveilig. Je kunt immers elk moment in een nieuwe situatie belanden, waarvoor je geen scenario/referentiekader hebt. Bijvoorbeeld: een nieuwe leidinggevende, een onverwacht bezoek.
Zo wordt het begrijpelijk dat elke verandering heel voorzichtig moet worden voorbereid.
Verandering is voor veel mensen best lastig, maar voor een autist is het letterlijk een ramp.
Als begeleider moet je met veel gevoel en intuïtie te werk gaan en ben je blij met heel kleine stapjes.
Als jobcoach (opdracht UWV) voor een cliënt met ASS adviseert Karin de werkgever en heeft ze vooral veel app-contact met de cliënt, die in allerlei (werk)situaties en tot in de kleinste details bevestiging vraagt.

Een mooi voorbeeld is Annet*, een hoogopgeleide vrouw met ASS. Toen Karin haar leerde kennen was Annet depressief en had ze geen greintje zelfvertrouwen. Nu, 9 jaar later, heeft Annet haar leven op orde: ze heeft een eigen huis, een baan en is de topper van haar team. Ook vrienden en het contact met haar ouders geven zelfvertrouwen. Annet is klaar voor een volgende stap: zelfstandiger worden en minder afhankelijk van Karins bevestiging. Zo’n traject is dus echt een zaak van lange adem.
*niet haar echte naam

Wat betekent de Wmo voor mensen met ASS?

Sinds de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) moet worden gewerkt op basis van steeds opnieuw aan te vragen indicaties. Elke 3 à 6 (of in een enkel geval 12) maanden moet herindicatie plaatsvinden op basis van een evaluatiegesprek ‘aan de keukentafel’ met een Wmo-consulent. Karin mag hierbij wel aanwezig zijn, maar niet als gesprekspartner. Hoewel Karin altijd het zorgplan opstuurt, is er geen garantie van continuïteit: de Wmo-consulent maakt een trajectplan o.b.v. dat ene gesprek en daar moet Karin dan mee werken. Meestal krijgt de cliënt te maken met telkens andere consulenten, ook in dat opzicht is er geen continuïteit. Deze manier van werken is funest voor een doelgroep die niet voor zichzelf kan opkomen en moeite heeft met grenzen aangeven!
In het licht van de geschetste problematiek, is het een lachertje (of eigenlijk: om te huilen), dat aan een cliënt met ASS elke paar maanden wordt gevraagd of het nu goed gaat. Deze manier van werken leidt tot ongewenste situaties en onnodige administratieve problemen. Bijvoorbeeld komt het voor dat iemand door ambtelijke vertragingen een tijdlang zonder indicatie zit.
Voor Karin is het hoog tijd om de noodklok te luiden voor deze doelgroep, die voor ondersteuning thuishoort in de Wet langdurige zorg (Wlz)!

Trajectbegeleider zorg bij WerkPro

De caseload is afhankelijk van het geïndiceerde aantal uren per cliënt. Karin begeleidt momenteel een gevarieerde groep van 18 cliënten. Met betaald of vrijwilligerswerk, student, maar ook die nu nog thuis zitten en misschien op termijn de stap naar werk kunnen zetten. Het werk als zorgverlener is net zo gevarieerd: alles wat nodig is om je leven op de rails te krijgen en voor te bereiden op werk of dagbesteding. Sommige cliënten hebben een psychiater, een diëtist of een andere behandelaar nodig. Ook voor mensen met ASS is zinvolle dagbesteding belangrijk. Daarbij zijn goede begeleiding en veiligheid op de werkvloer cruciaal.
Karin zou haar cliënten zeker verwijzen naar een werkbedrijf van WerkPro voor dagbesteding. Ze heeft de werkbegeleiders leren kennen als betrokken en pragmatisch. Op de vraag of zij hen iets zou kunnen leren over omgaan met ASS-doelgroep, twijfelt ze: “Geen mens is hetzelfde, dus misschien op individueel niveau. Maar je kunt niet praten over mensen met ASS als groep, dan verzand je in clichés.”